Vanessa Frégeau

En ce début d’année scolaire, j’ai eu envie de partager quelques réflexions. C’est l’entrée en maternelle de ma cocotte, cette année. Elle est prête, elle a tout ce qu’il faut pour entamer cette nouvelle aventure. Mais quelque chose m’a frappée, cette différence avec les enfants neurotypiques.

Des différences minimes, je suis d’accord. La photo de rentrée qui est impossible à réaliser, le lunch qui est le même à tous les jours, l’endormissement qui prend trois heures (et le cododo!), le dépôt à l’école qui se fait en larmes et en cris, la peur que les autres remarquent la couche, la préparation qui dure depuis un mois.

Ce ne sont pas de grandes différences. Mais assez pour se sentir en marge.

Et c’est probablement ce qui me frappe le plus depuis que ma fille est entrée dans ma vie, à quel point une différence qui semble minuscule de l’extérieur peut prendre énormément de place dans le quotidien.

Ma fille est autiste. Elle est verbale, curieuse, affectueuse, intelligente, autonome dans beaucoup de choses. Elle joue, elle rit, elle apprend, elle communique. À première vue, elle ressemble probablement à beaucoup d’autres petites filles de son âge.

Et pourtant.

Il y a toujours ce petit  quelque chose.

Une transition qui demande davantage de préparation. Une demande qui devient soudainement impossible. Une routine qui ne peut pas être modifiée sans prévenir. Une journée qui a été trop exigeante et qui se paie une fois la porte de la maison refermée. Une capacité qui est là un jour et beaucoup moins accessible le lendemain.

Ce n’est pas toujours spectaculaire. Ce n’est pas toujours visible. Et c’est justement ce qui est parfois difficile à expliquer.

Je me suis souvent demandé si j’avais le droit de trouver certaines choses difficiles.

Parce qu’il existe une étrange hiérarchie des difficultés dans le monde de l’autisme. Il y a les enfants qui ont besoin de beaucoup de soutien, ceux qui ne parlent pas, ceux qui ont des handicaps importants, ceux dont les besoins sont visibles dès qu’on les rencontre.

Et puis il y a des enfants comme ma fille.

Des enfants dont l’autisme peut facilement être minimisé parce qu’ils semblent « fonctionner » relativement bien.

Et comme maman, je me retrouve parfois entre les deux.

Je regarde des parents qui vivent des réalités infiniment plus lourdes que la nôtre et je me dis, mais de quoi je me plains?

Je regarde ensuite les parents autour de moi, ceux dont les enfants vivent leur première rentrée sans que la préparation ait commencé un mois d’avance, sans que chaque changement de routine soit une source potentielle d’angoisse, et je me dis : pourquoi est-ce que tout semble tellement plus compliqué chez nous?

C’est une drôle de place, celle du milieu.

Je ne me reconnais pas toujours dans les témoignages de parents d’enfants autistes, mais je ne me reconnais pas complètement non plus dans ceux des parents d’enfants neurotypiques.

Et parfois, j’ai l’impression d’être une imposture des deux côtés.

Une imposture parce que ma fille est « trop fonctionnelle » pour que je puisse réellement me considérer comme une maman d’enfant autiste, selon cette image très réductrice que j’avais moi-même de l’autisme avant de le connaître de près.

Une imposture aussi parce que je ne veux surtout pas prendre la place de parents dont le quotidien est beaucoup plus lourd que le mien.

Mais la vérité, c’est qu’on n’a pas besoin de comparer les difficultés pour qu’elles existent.

La maternité n’est pas une compétition de souffrance.

Ce n’est pas parce qu’un autre parent doit composer avec des défis beaucoup plus importants que les miens que mes propres inquiétudes deviennent inexistantes. Et ce n’est pas parce que ma fille est autonome dans plusieurs sphères qu’elle ne peut pas avoir besoin d’adaptations, de compréhension et de soutien dans d’autres.

Je crois que c’est quelque chose que j’apprends encore.

Apprendre à ne pas comparer.

À ne pas me dire que je n’ai pas le droit d’être inquiète parce que « ça pourrait être pire ».

À ne pas minimiser ce que nous vivons parce que, de l’extérieur, tout semble relativement simple.

Et surtout, apprendre à regarder ma fille pour ce qu’elle est, plutôt qu’à travers une échelle invisible de « gravité » qui déterminerait si ses besoins sont suffisamment importants pour mériter notre attention.

Son entrée à la maternelle me ramène exactement à ça.

Pour plusieurs parents, c’est la première photo devant l’école. Le petit sac à dos. La boîte à lunch. Un bisou, quelques larmes peut-être, puis la grande aventure qui commence.

Chez nous, il y a tout ça aussi.

Mais il y a aussi un mois de préparation. Des conversations répétées. Des inquiétudes très précises. Des stratégies. Des ajustements. Des questions auxquelles je n’ai pas encore les réponses.

Et probablement beaucoup plus de flexibilité que je ne l’aurais imaginé.

Pourtant, elle est prête.

Pas prête de la même façon que tous les autres enfants, peut-être.

Mais prête à sa façon.

Et je pense que c’est ça que j’ai envie de retenir cette année.

Je n’ai pas besoin que son entrée à l’école ressemble à celle des autres enfants pour qu’elle soit une belle rentrée.

Je n’ai pas besoin de pouvoir expliquer chacune de ses particularités pour qu’elles soient légitimes.

Et je n’ai pas besoin de trouver une place exacte sur une échelle invisible de l’autisme pour avoir le droit d’être sa mère, de m’inquiéter pour elle, de célébrer ses progrès et de chercher ce qui fonctionne pour elle.

Elle est différente.

Pas moins capable. Pas moins merveilleuse.

Simplement différente.